来自星星的孩子，离我们究竟有多远

在很遥远的国度里

有这样一群儿童

他们经常会躲在安静的角落里嬉戏

玩着属于他们的游戏

沉浸在属于他们的美好世界里

他们是星星的孩子

孤独症

我们每天度过的称之为日常的生活，其实是一个个奇迹的连续也说不定。——《日常》

人们称孤独症儿童为"星星的孩子"。儿童孤独症又被称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3:1～4:1，女孩症状一般较男孩严重。

对于他们来说，正常人的日常，是一个不可想象的奇迹。

孤独症

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前兆

孤独症一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

社交障碍

在婴儿期，回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势，或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。

在幼儿期，仍回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。

学龄期后，随着年龄增长及病情改善，对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往，但交往方式仍存在问题，他们对社交常情缺乏理解，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为。

成年后，仍缺乏交往的兴趣和社交的技能，不能建立恋爱关系和结婚。

交流障碍

非言语交流障碍：该症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情，表情也常显得漠然，很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

言语交流障碍：该症患儿言语交流方面存在明显障碍，包括：①语言理解力不同程度受损；②言语发育迟缓或不发育，也有部分患儿2-3岁前曾有表达性言语，但以后逐渐减少，甚至完全消失；③言语形式及内容异常：患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语，语法结构、人称代词常用错，语调、语速、节律、重音等也存在异常；④言语运用能力受损：部分患儿虽然会背儿歌、背广告词，但却很少用言语进行交流，且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈，纠缠于同一话题。

兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。患儿行为方式也常常很刻板，如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。

治疗

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原则

①早发现，早治疗。治疗年龄越早，改善程度越明显；

②促进家庭参与，让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程，形成综合治疗团队；

③坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案；

④治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗，并依据治疗反应随时调整治疗方案；

⑤治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康，预防其他疾病；

⑥坚持治疗，持之以恒。

治疗

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方法

音乐治疗法

音乐长期以来作为一种治疗的方式，能够提高情感的表达和积极的社会交往。美国音乐治疗领域的先驱E·Thayer·Gaston认为，从功能上讲，音乐本质上是一种交流手段。音乐治疗是儿童社会化的有效手段，治疗过程中可以给儿童之间创造相互交流的机会。

治疗师已经应用几个不同的音乐治疗的形式来治疗自闭症患者，包括诺多夫——罗宾斯音乐治疗法、心理动力取向音乐疗法、临床奥尔夫音乐治疗、应用行为矫正的音乐治疗法等。有研究表明，孤独症患儿通过音乐治疗，在社会行为和人际关系上都有所改善，运动机能和肢体运用的想象方面也有所提高

动物可以缓解自闭症儿童的社会焦虑

美国卫生部一项研究表明：当有动物在身边时，自闭症谱系障碍儿童与同伴交流测得的焦虑和其他紧张程度比正常的低。也就是说，动物伙伴--猫、狗或者豚鼠--可能被证实能够帮助自闭症儿童提高社会交往技能，这或将应用在之后的治疗中。但同时也需注意，切勿盲目为自闭症孩子寻找动物伙伴

特殊

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教育

采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。孤独症儿童的预后可以有显著的改善。

在教育或训练过程中有三个原则：

①对孩子行为宽容和理解；

②异常行为的改变和变更；

③特别能力的发现、培养和转化。

训练应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，开办日间训练和教育机构，在对患儿训练的同时，也向家长传播有关知识，是目前孤独症教育和治疗的主要措施。

结构化教育

该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流、以及感知觉运动等方面所存在的缺陷有针对性地对孤独症儿童进行教育，核心是增进孤独症儿童对环境、对教育和训练内容的理解和服从。

根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容；训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。

强调训练场地或家庭家具地特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放；注重训练程序的安排和所谓的视觉提示；在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握；同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为，增加良好行为。

除了治疗

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还需要什么？

自闭症患者，他需要的不只是医疗，还需要周围人对他的帮助和引导，需要社会对他的尊重。

在中国，由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见、专业支持系统和教育的缺失，自闭症患者仍被排斥在正常生活之外，连争取最基本的权利和尊严，也相当曲折艰难。

早期诊断并在发育可塑性最强的时期对患儿进行长期系统干预，可最大程度地改善患儿预后。对于轻度、智力正常或接近正常的自闭症患儿，早期诊断和早期干预尤为重要。

父母亲心态、夫妻关系乃至家庭环境的好坏，对孩子的康复起到重要乃至关键的作用，请尽量给孩子创造一个有爱、有接纳的康复环境。

社会支持

对于所有与自闭症儿童相关的社会主体，医院和医生、接受自闭症儿童的各类学校和相关教师、自闭症儿童成长的社区和社区康复机构、自闭症儿童未来就业和养老的机构，都需要学习相关的知识和政策，建立以宽容支持的态度对待自闭症人群的价值观。

我们的

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活动

12月1日

田惠萍老师讲座分享

12月2日

中山大学东校区三饭小广场

自闭症小科普展览、义卖、游戏、3D打印

关爱自闭症群体社会营销项目由中山大学管理学院社会营销课程班学生发起，与广州市孤独症儿童志愿者服务协会、广州NGO慧灵智障人士服务机构和麦子烘焙坊合作，通过线上众筹的方式出售智障人士烘焙的手工饼干，并从中抽取部分认筹人让他们到麦子烘焙坊和智障人士一起烘焙。同时众筹所获部分资金会用于中山大学校园内的自闭症科普活动和相关活动的活动预算。

指导老师：周延风老师

他们是一个有希望的群体，如果社会给予自闭症患儿更多的理解和关怀，他们就有可能过上正常的生活

被看见，不在于他的声音有多动听，面容有多姣好，才华有多出众，而在于他的存在。







































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