一位自闭症青年决定自己生活光明日报

斯博今年33岁，听到别人叫他“帅哥”，会觉得挺开心。他喜欢旅行，有严格的攒钱计划，请客吃饭时最在意洗手间是否卫生。这个介绍听起来平平无奇，不同的是斯博是一名自闭症患者，同时叠加二级智力障碍。长久以来，心智障碍者（主要包括自闭症、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓四类）作为群体，与很多沉重的词汇相连，作为个人，则往往面目模糊。斯博故事的开头可能和万千自闭症患者没有太多不同。3岁时斯博还不会说话，父母带他去北京六院诊断出了自闭症。此后的日子里，父母一边努力带他治疗、训练，一边受限于不宽裕的经济条件，以及需要至少一人长期陪伴的时间要求，训练时断时续。幼儿园勉强上完，因为不懂老师的指令，进入普通小学一个月后，斯博被劝退了。在专门进行特殊教育的培智学校，斯博上了两三年学，但因为他控制情绪有困难，急躁起来可能会砸玻璃、攻击人，又被培智学校劝退了。这个当时连专门学校都不接纳的小小少年，还有机会过好属于自己的一生吗？无关能力，而是权利斯博在家里待了几年，由爸爸全职照料，别人介绍北京市丰台区利智康复中心（以下简称“利智中心”）可以为心智障碍的孩子提供服务，年斯博就来到了这里，那时利智中心刚成立一年。20多年前，能够为心智障碍者提供服务的机构还不多，利智中心服务的理念是“零拒绝”，从很小的孩子到老人，他们都提供服务，服务对象多的时候有七八十人。利智中心心青年在助理的帮助下做一周计划。光明日报全媒体记者陈慧娟摄年利智中心主任冯璐开始重新思考中心的发展方向。直接的原因，是中国台湾的资深特殊教育专家鲍亦君为利智中心做培训时的一番话。“他说，所有障别中，心智障碍者是过得最不好的。这些青年人每天都在问‘什么时候可以洗澡’‘什么时候可以外出’，这些问题他都不知道。他的生活都是被安排好的，所以他每天等着吃饭、等着洗澡、等着妈妈接，最后就是等死”。很多人会认为，还能怎么办呢？除了在家中、机构中被照料、看护起来，我们想象不到他们如何进入职场，自主生活。这是一个庞大的群体。根据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查，推算年末，我国残疾人总人数万，心智障碍者大约万至万。“我们国家目前在各个点上都各有探索，比如早期干预、融合教育、职业学校、托养服务等，但对于心智障碍者来说，需要的是线性的、全生命周期的支持。他们从上学到毕业，从毕业到工作或者进入社区生活，再到老了进入养老院，都需要支持和帮助。”冯璐介绍，尤其令很多心智障碍者家庭焦虑的，是18岁从学校毕业后到60岁进入养老院之前的人生阶段，他们该怎样度过。鲍亦君建议利智中心做自立生活服务。沿着这条建议，利智中心成为中国大陆率先探索心智障碍者自主生活服务的机构，集中为从学校阶段进入到职业阶段或者社区生活的心智障碍者提供转衔服务：有就业能力的人，在有合适机会的时候，支持他们融入工作环境；没有就业意愿或者能力有一定困难的人，为他们自主生活提供服务。冯璐特地将“自立”改为了“自主”，“说‘自立’大家可能觉得和能力有关系，但‘自主’更多的是说他有这样的权利，去历经生命中应该经历的过程，有质量地度过一生。可能他在实现的时候有一些困难，我们就去支持他。”走向自主斯博很喜欢去利智中心，这里现在有11位助理，大多为特殊教育、社会工作、心理学等相关专业。在这里，心智障碍者被叫做“心青年”，意为用心生活的好青年；帮助心青年的人不叫老师，而是助理，是协助心青年实现自己梦想的人；心青年不以残障程度区分，只看各自需要支持的内容、频率和强度。利智中心一角。光明日报全媒体记者陈慧娟摄斯博首先获得长足发展的是自理能力。有的时候需要特殊教育的专业方法。斯博在很长一段时间内没有自主表达能力，说不出自己的想法，特教专业的助理杨超将很多日常用语写在大白纸上，让斯博每天晨读，读完以后背会。之后鼓励他在具体情境里去练习，“比如他想吃糖，让他先说出来，再给他糖”。更多的是让他在生活中去体验。《一切都会有的》剧照。斯博去青岛旅游，在海边玩。王兆鑫、许睿摄“比如，斯博最开始学习做饭的时候，需要助理或者父母在旁边指导，切几刀、怎么翻，尝试的机会越多，他掌控的就越好，慢慢就可以独立操作了。”冯璐认为，所有人其实都是在生活中去模仿学习，而心青年们长期以来没有去经历的机会，当他们不断积淀经验，就会不断进步。这个过程有快有慢。斯博学的比较快，他会清扫、会做饭，很早的时候就学会了坐公交，从北京市海淀区到丰台区这一段长长的路程，他记得每一站的地名。公交车改线后，他还凭借经验猜出了哪一路新线与自己之前搭乘的相同。每周一是心青年做计划的时间，内容是一周内心青年们主要想做的事情。去公园游玩、去KTV唱歌、去超市购物……“不违法的都可以”。计划内容非常详细，心青年选择与谁组队，制作计划表、讨论经费如何分配，人人都要参与、发言。周五的时候还会一起核验计划完成的质量。利智中心的服务方式是在观察和摸索中不断改变的。冯璐回忆，最初中心会为心青年安排活动，有一个男生经常偷跑出去。他只是在周围的市场逛逛，有时候买饼吃。冯璐刚开始不明白，“他每次都去同样的地方逛什么，饼也没有食堂的饭好吃啊。”后来她明白了，他喜欢的是这种自主决定自己行动的感觉。拓宽边界冯璐不满足于此。利智中心的心青年此前一直是周一至周五住在中心，周六周日回家。冯璐觉得，普通人有出门上班、下班回家的区别，一直住在中心难言生活质量。年，利智中心在社区租了三套房子，为12位有意愿的心青年开启了社区晚间生活——自主生活中心。利智中心一角。王兆鑫、许睿摄在讨论心智障碍者的支持体系时，很多人会感叹“代价太高了”“太沉重了”。但以利智中心的经验来看，这个成本是可以逐渐降低的。“支持是为了最后不再支持。如果一味照料，需要的照料会越来越多，因为他们的能力会退化。但如果在18岁到48岁这30年里面，给他们的是支持，他们慢慢有能力打理自己的生活，需要的支持就会逐渐减少。”冯璐说。最初需要的专业支持是巨大的。4名女生的“宿舍”需要两位助理全天候陪伴。助理带心青年们对邻居逐一进行拜访，希望大家能了解他们的特点，多帮助支持。他们在楼下小卖部“混了个脸熟”，邻居会主动留意他们。王英（化名）是住在自主生活中心的女生之一，她每天早晨8点坐公交车去利智中心。因为比较胖，上公交车有一些困难，在同一时间坐公交车的人会帮她上车。社区生活进行得挺顺利。4名女生中有两人障碍程度较轻，她们不仅实现了就业，会用

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