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新书试读孤独症逻辑我的故事
我是在13岁时决定投身于孤独症儿童的相关工作的。当时,是一部名为《沧海赤子心》(Son-Rise:AMiracleofLove)的电影启发了我。我和我的妹妹Nicky一起观看了这部电影。有趣的是,同一件事可以对两个人造成完全不同的影响,这部电影对我而言意义重大,而对我的妹妹却无足轻重。我的妹妹甚至都不记得看过这部电影了。但是对我而言,它却是这一切的开始。那是我初次接触孤独症,它引起了我对孤独症深深的好奇和着迷。从此,我对学校布置的书籍只看名著导读,而绝大部分时间都忙于阅读有关儿童发展的书籍。也是这部电影让我第一次接触到一个理念,那就是爱和接纳是治愈和改变的最强力量。幸运的是,我当时年仅13岁,脑海中还没有什么固执的成见,因此可以很开明地去接受这个理念。
《沧海赤子心》这部电影讲述的是关于Samahria和BarryNeilKaufman的真人真事,他们的儿子被诊断为重度孤独症,18个月时智商不到30,从此他们踏上了帮助儿子的征程。在20世纪70年代,由于大概只有万分之一的孩子患孤独症,因此并没有什么可以用来治疗孤独症的方法,而当时被用于治疗重度孤独症、方式严酷的行为矫正疗法(包括电击),显然不是他们夫妇二人优先考虑的方法。Kaufman夫妇为了儿子四处求医,不断有人告诉他们孤独症是一种终身性疾病,他们的儿子不可能过上正常的生活,甚至不能掌握基本的自理能力。医生建议他们把孩子寄养在教养院里。Kaufman夫妇没有遵从这些专业人士提供的治疗方案,相反,他们决定自己来教育孩子。他们所采用的方法与当时的主流方法完全不同。他们不认为儿子拍手、摇手的独特行为是因为他有「严重的病征」,而是另有隐情。
他们决定把儿子看做是他们生命中的礼物。他们决定不再带着抗拒和恐惧的心态去接近孩子,而是用爱和接纳来对待他。他们不再强迫儿子遵从成人世界的行为规范,而是决定去融入儿子的世界里。他们把儿子的重复性行为看做是能够进入他的世界的入口。所以当他拍手时,他们也会跟着一起拍手。当他把身体晃来晃去时,他们也会跟着一起摇晃。通过融入儿子的世界,他们彼此之间建立起了联系。他们花了3年半时间,每天和孩子在一起相处12个小时。现在,孩子原先的症状都已经消失了,且在全球进行了有关孤独症和爱萌计划?(theSon-RiseProgram)的巡回演讲,同时还是AutismBreakthrough:TheGroundbreakingMethodThatHasHelpedFamiliesAllOvertheWorld(孤独症突破:帮助了全世界家庭的革命性方法)一书的作者。这么多年过去了,我13岁时曾经在那部电影里见过的那个小男孩,那个改变了我的人生的电影中的小男孩,已经成了我过去23年中最亲密的朋友。
从那以后,从事与孤独症儿童有关的工作成为了我的理想和生命中最热衷的事业。在整个青少年时期,为了能够接触到特殊儿童尤其是孤独症儿童,每当暑假和有空闲的时候,我都会去参加一些与此相关的游戏团体和课余活动。有一年夏天,我很开心第一次遇到一个孤独症孩子,当时我15岁,她14岁。她戴着一个头盔,以防她因撞头动作而受伤,穿着特制的高跟鞋,以适应她脚尖走路的姿势,因此她至少比我高30厘米。那天,我被安排和她一起活动,刚见面不久,她就用胳膊夹住我的头开始往前走,一路拖着我,径直走出教学楼,走向足球场。当时我对孤独症及如何与孤独症儿童相处的唯一认识都来自那部电影,有两点让我印象深刻:和孩子一起融入他们的世界中,以及爱和接纳。对她而言,也就是陪着她绕着足球场走路。所以,我竭尽全力地集中注意力去享受沿着足球场走路的乐趣,并且表现得很高兴,因为至少她喜欢我的陪伴。在那个夏天接下来的日子里,我们一直被分在同一个组里,因为和我在一起时,她从来不撞自己的头。这就是我对「融入」疗法所产生的治疗力量的最初认识。我们一起散步、一起欢笑、一起玩耍,共同度过了一段最美好的时光。她是我在现实生活中遇到的第一个孤独症儿童,也让我对孤独症产生了极大的兴趣。
我遇到的第二个孤独症儿童是一个朋友家的孩子。我遇见他时他才3岁,他是个非常可爱的孩子。他喜欢在两面墙之间来回来去地跑,也喜欢把电灯开关不停地打开再关上。当我与他在一起的时候,我也同样融入他的活动之中,喜欢并享受和他在一起的时光。当我和他一起跑的时候,我注意到他看我的眼神中露出了笑容,我被他自然流露出的那份可爱深深打动。在融入他时,我能看到他个性中所闪耀的光辉,这让我更坚定地认为这个男孩安静的外表下隐藏着一个完整的人格。我想找到一种接近他的办法,并帮助他与这个世界建立沟通。这也让我更加坚信,融入儿童的活动是与他们建立联系的最好方法。
上大学时,我在萨里大学学习了音乐和教育。我选择音乐是因为我擅长唱歌,而且我当时想做一名音乐治疗师。然而,随着对音乐治疗了解的增多,我逐渐认识到这并不是我想从事的事业。我认为它虽然是一种对孤独症儿童有很大帮助的疗法,但对我来说却太局限了,我希望能以更加多样化的方式来进行工作。我依然热切地盼望着能够与孤独症儿童进行一对一的直接接触,开展治疗,但在取得许可之前的漫长等待却令我感到失望。我被告知在与儿童直接进行一对一的接触之前,我需要经过更多的培训,而我不想再继续等下去了——我想马上开始工作。
大学毕业后,我并没有选择继续进行学术深造,而是到RachelPinney博士处参加了工作。RachelPinney博士是Bobby:BreakthroughofanAutisticChild(鲍比:一个孤独症儿童的突破)与CreativeListening(创造性倾听)这两本书的作者,同时也是「北伦敦儿童时刻(Children’sHoursinNorthLondon)」项目的建立者。她指导过各种类型的儿童,有些孩子属于情感障碍,也有许多是孤独症患儿。在与孩子相处方面,她真的是个天才,孩子们非常喜欢她,她有一种能够与孩子建立起深厚感情的不可思议的能力。和大多数的天才一样,她是一个非常有趣的人,喜欢测试人们的反应。我遇到她时,她已经80岁了。我第一次面试时,她当时正在泡澡。她简单地问了我几个个人问题,然后告诉我说我已经通过了测试。「什么测试?」我问。她告诉我说,她喜欢观察人们对不同情境的反应。我并没有因为她在泡澡而烦心,这让她相信我对于今后接触的儿童也不会有任何成见。
虽然她已经80岁了,走路还要拄拐杖,但是她的头脑依然充满活力。作为我的训练的一部分,我会随她前往附近社区进行演讲。我会帮她提着装满书籍的手提箱。令人惊奇的是——她也随身带着BarryNeilKaufman所著的SonRise(「爱萌」)一书,这正是我13岁时在电影屏幕上看到的那个故事!她亲自训练我与儿童一对一交流,我每天都会和孤独症儿童进行直接的接触,这感觉就像置身天堂。日常工作中,我会被每个孩子所展现出的聪慧和爱所深深打动。在这里,我遇到了一个家庭,他们打算带着患有孤独症的女儿去美国参加一个特殊的培训项目。虽然我当时并不知道那个项目是什么,但我抓住机会加入了这次旅途并学习了另外一种治疗孤独症的方法。
参加美国项目的第二天,他们放映了NBC的电影《沧海赤子心》。那时,我才意识到这个中心正是由电影中所讲的Kaufman夫妇创立的,正是他们的故事最初启发了我踏足于孤独症儿童相关工作。啊!对我而言,那真是一个令人惊叹的时刻。绕了一个圈,我又回到了最初的起点,那种感觉就像是找到了归宿。我知道我终于找到了我想要学习和应用的那种方法。在那之前,我从未见过一种治疗方法可以同时具备这两个特点:其一,工作人员对那个和我一起来的小女孩的喜爱是那么的真诚,从他们的一举一动中你都能感受到这种喜爱;其二,他们在要求她改变和成长的时候又是那么的有力和有效。他们让她与他们对视,让她开口说话,让她自己穿衣服。在那一周的时间里,他们营造了一个充满喜悦和关爱的氛围,帮助她成长了很多。
此后,我继续跟随RachelPinney博士一起工作,之后我回到了美国孤独症治疗中心,开始正式接受爱萌计划?的培训。为了能够成为爱萌计划?里的儿童协调员和爱萌计划?教师,我接受了5年的严格训练。这大致相当于攻读一个博士学位所需的时间和精力。培训的内容非常贴合实际。它富有深度,而且非常强调态度。我会直接接触患有孤独症的儿童和成年人,并且能够从高年资同行那里获得直接的反馈。我与每个孩子相处的过程都会被录像记录下来,之后会被逐帧逐秒地进行分析。另外,我也会与家长和其他家庭成员进行直接接触,培训他们如何管理孩子,并从他们那里获得反馈。如果我们要教授一项原则或方法,训练者会观察整个过程,并给我们详细点评,以便让我们的沟通变得更为有效。我们会花费数百个小时来历练自己的思想和情感,这样我们才能用一颗开放、关怀和包容的心真诚地去面对每一个儿童和每一位成人。
爱萌计划?中强调,每一个孤独症儿童都是与众不同的,他们可能会被不同的事物所吸引,面对的挑战也各种各样,非常复杂。我需要学会如何去识别这些挑战,在刚接触他们的时候就与这些孩子和家庭建立联系并帮助他们。然后我还需要学会如何将我所掌握的知识通俗清晰地表达出来并把它们传授给不同的家庭,让他们也能够在自己的孩子身上应用这些方法。经过了很长时间的训练和各种不同经验的积累我才掌握了这些技巧。
现在,我在爱萌计划?已经工作了20余年,也很高兴自己帮助了那么多的孩子和家庭。我用成年累月的时间与那些最可爱、单纯、有趣、坚定和努力的儿童和成人相处。我从未遇到过不想学习的孩子,也从未遇到过不愿努力的孩子。能与这些孩子一起度过这么多的时光,我的内心充满了感恩之情,因为他们教会我敞开心扉,去倾听、去鼓起勇气尝试那些看起来或许不可能做到的事情。我曾被拳打脚踢、被吐口水、身上被拉被尿,也曾被关爱、被亲吻、被拉着一起跳舞、围绕各种各样的话题聊天(从「洗衣机」到「地震的统计数据」),我也融入了各种各样的独特而美妙的重复性行为。
尽管我永远不能说我已经可以停止学习了,而且今后我肯定也会遇到更多新的情况。但是我可以说,我已经经历了许多你们今天在孩子身上遇到的事情。尽管每个孩子都是独一无二的,但是我确信我曾接触过一些与你的孩子具有类似行为、动机、天性或问题的孩子。我教育和培训的重点之一就是尽可能更广泛更有深度地分享我的实际经验,就我所知,在这个方面没有其他训练能够超越。我认为我可以自信地说,虽然我没有见过你的孩子,但是我知道我会爱他们的。无论他们的行为如何,我都不会忽视他们的独特和可爱。
这就是我写这本书的原因。我希望能够帮助你们,给你们提供工具和方法,帮你们为自己特殊的孩子和家庭建立一个美好的生活。
『以上节选自《孤独症逻辑》一书,有删减。』
作为孤独症患儿的父母,对于应当如何在治疗时间之外或课余时间与孩子相处,如何为你自己、孩子和家人创造一个和谐的家庭氛围,你可能会觉得有些困惑。不论你的孩子现在正在接受何种治疗,《孤独症逻辑》书中的策略会帮助你的家庭建立起一套实用的日常习惯,为你希望了解的每一件事情,提供清晰、准确和循序渐进的详细建议,例如:
??如何训练你的孩子自觉去上厕所。
??如何让你的孩子在他自己的床上睡觉并且彻夜安眠。
??当你的孩子发脾气、打人或咬人时该如何应对。
??如何在不发生争执的情况下让孩子尝试新的食物。
KateC.Wilde毕生致力于孤独症儿童的康复训练工作。她毕业于英国萨里大学的音乐和教育专业,并曾跟随RachelPinney博士学习。Kate在美国孤独症治疗中心已经工作了20余年,曾一对一地帮助过来自40多个国家的余名孤独症儿童。她现在是爱萌计划?的主管,居住在美国的马萨诸塞州。
尤欣,医院风湿免疫科医生,也是一位重度典型孤独症患儿的母亲。发起建立了国内首个完整规范的孤独症生物免疫学数据库,利用业余时间已亲自为余名孤独症儿童无偿提供医学干预的指导。受自己在教育孩子方面多年经验、教训的启发,走出误区后,重新审视和呼吁注重孤独症的教育。为避免家长重蹈覆辙,使他们告别绝望,力促引入适合孤独症并切实可行的全新教育方法和理念,倡导并相信:只有建立在「尊重、接纳和关爱」基础上的用心教育,才可能让孩子们真正走上一条充满希望的疗愈之路。