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宝应40多岁男子被确诊渐冻人宝应天
昨天是世界运动神经元病日。可是提起运动神经元病，很多人都会摇头表示不了解。其实，“渐冻人”就是该病的其中一种。医院获悉，运动神经元病较为罕见，10万个人中只有3-5人患病，该院一年差不多接诊20例左右。
手抓不起东西，肌肉萎缩
40多岁男子成“渐冻人”
宝应一位40多岁的男子，一年来，莫名其妙的没力气，手抓不起东西，肌肉萎缩。医院检查后，被确诊为“渐冻人”，也就是从他的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被冰冻结的过程。前段时间，一位70多岁的老人突然觉得四肢无力，到后来严重到言语不清，目前经过肌电图等检查，很可能也是运动神经元病。
这是一种什么病呢？医院神经内科副主任医师徐耀介绍说，运动神经元病是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病，包括进行性延髓麻痹、肌萎缩侧索硬化等。
10万人中只有3-5人患病
极难治疗，症状会波及全身
“这是一种慢性病，病因不确切，随着时间的推移会越来越严重。”徐耀表示，这种病比较少见，不是常见病，10万个人中只有3-5人，男性偏多。一般来说，散发性的，发病年龄较大；与家庭遗传有关的，发病年龄比较小，愈后差。影响运动神经，肌肉无力。其中的进行性延髓麻痹影响的是患者的脑干运动神经，而肌萎缩侧索硬化影响的是患者的咽喉肌肉、四肢肌肉等。
专家表示，运动神经元也就是运动神经细胞，主要存在于人的大脑、脊髓和脑干，在正常意识的指挥下，它们可控制肌肉的运动并维持其营养。运动神经元发生病变会导致肌肉萎缩、无力和运动功能障碍。这组疾病极难治疗，随着病情的发展，症状会波及到所有的肢体，可以伴有肢体的僵硬，以致四肢活动障碍，最终失去自理生活的能力。此外，疾病会影响脑干支配咽喉肌肉的运动神经元，使患者出现讲话困难和吞咽困难，并可影响呼吸肌，导致易患肺炎，甚至因呼吸肌无力而窒息死亡。据统计，世界上每90分钟就有一位该病患者不幸去世。
“这些病属罕见病，我市每年能确诊约20名此类患者。”徐耀表示，说起发病因素，徐医生认为，这些人群多是基因出现了问题，存在该病的易感基因。在此基础上，患者受到环境等因素的影响，就发病了。记者得知，一些患者在发病早期，觉得自己的症状和中风类似，因为缺乏对运动神经元疾病的认知，大部分患者并不知情。
护理得当生存年限可达近10年
多因呼吸道感染和营养不良死亡
大家熟知的“冰桶实验”，其实就是通过这个行动呼喊全社会都来 “被确诊后，患者一般存活年限为5年左右，大多因呼吸道感染和营养不良而死亡，全程头脑清醒如常。”医院神经内科主治医生蒋瓅说，医院神经内科专家认为，就是因为这类患者头脑清醒，面对身体机能的逐渐下降，却束手无策，所以才痛苦。记者在采访中得知，被家人护理得较好的渐冻人，能够存活将近10年。然而，护理跟不上的渐冻人，只能生存3—5年。
徐耀副主任医师提醒患者的家属，要做好恰当护理，及时监测患者病情，定期就医。她认为，渐冻人的心态十分重要，家属要预防患者自杀等倾向，还要防止患者咳嗽等肺部感染。
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